"Brincando baches en el camino", yo soy Jaqui

Mi historia brincando baches en el camino

Jaqui Rouin

Por Rita Jaqueline Rouin Martínez

(Jaqui Rouin)

Mi travesía inicia a la edad de 13 años, cuando comencé con los síntomas más marcados de la enfermedad con la que nací.

Comencé con una marcada depresión por los cambios químicos de mi cuerpo en esa época. Dejé de practicar la natación, el taekwondo y la equitación; mi cuerpo comenzaba con la intolerancia al ejercicio y sentía excesiva fatiga sin razón aparente.

A los 14 años por cuestiones familiares nos mudamos a Cuernavaca, donde la vida lleva un ritmo más tranquilo que en la capital de la República Mexicana. Traté de reanudar mis actividades deportivas, pero ya no era yo la que controlaba mi cuerpo; mi sistema autónomo comenzaba a producir fallas en mi cuerpo y no pude entregarme de lleno como lo hacía en mi infancia. 

Al iniciar la preparatoria tuve mi primer desmayo o síncope, del cual no había una explicación más que “es un problema somático (mental)”, como lo nombraban los médicos a mis padres. Pasaba hasta 15 días internada, en los que me realizaban infinidad de estudios de laboratorio y de gabinete.

Jaqueline Rouin, en 1980, disfrutando del mar en Acapulco

Llegó un momento que, en tercero de prepa, tuve que suspender mis estudios para poderme dedicar a mi salud. En esa época tuve diagnósticos de enfermedades oportunistas como la tuberculosis renal y brucelosis. Dichas infecciones parecían difíciles de adquirir y diagnosticar, ya que mi forma de vivir no era con falta de higiene en alimentos ni en el hogar. Después de dos años de tratamiento con un especialista en Infecciones, en la Ciudad de México, tuve muchas mejoras en cuanto a la frecuencia de los desmayos, pero aún se seguían presentando.

Después de regresar a terminar mis estudios de preparatoria, decidí ingresar a la carrera de “TUM” (Técnico en Urgencias Médicas) en la Cruz Roja Mexicana Cuernavaca, donde no quisieron acreditarme a pesar de mis esfuerzos físicos, ya que para ellos yo era una persona hipocondriaca, a pesar de mi empeño académico. Después, con el apoyo incondicional de mis padres y hermanos decidí realizar mi sueño y entrar a la carrera de medicina, donde por los mismos desmayos no pude más que estudiar dos semestres, con la promesa del coordinador de dejarme entrar una vez que mejorara mi salud en el próximo semestre. Y ya no me aceptaron cuando ya tenía un diagnóstico y tratamiento, porque era algo según ellos “con lo que yo nunca iba a poder ejercer”.

Una de las actividades preferidas de Jaqueline es la natación.
La foto fue tomada en Acapulco en 1988.

Y con el mismo apoyo incondicional de mi familia tomé un año de receso en mis estudios ante una Universidad certificada, y decidí estudiar sobre mi condición física “DISAUTONOMÍA”.  Una vez que logré tomar las riendas de mi vida. Mi estimado Dr. Jesús Antonio González-Hermosillo Glz. Me impulsó a seguir indagando y me hizo un comentario que cambió mi vida: “Jaqueline, ni en México ni en los países de habla hispana existe información sobre la Disautonomía ni sobre su tratamiento y mucho menos un grupo de apoyo donde se puedan expresar; ¿por qué no inicias algo?”. 

Al principio no estaba muy convencida, pero consulté información de varias asociaciones norteamericanas que amablemente me dejaron hacer traducciones de sus escritos e inicié un proyecto, una página web gratuita donde publicaba mis traducciones y había un foro.

A pesar de tener ya un diagnóstico, a los 21 años de edad, seguí teniendo crisis que necesitaron de hospitalización y sufrí diversos traumatismos que me llevaron a cirugías ortopédicas y lesiones irreversibles, por no ser candidata a cirugías por problemas de coagulación que origina el Síndrome de Sjögren, que también tengo, y la Hipertensión Pulmonar.

Mi familia prefería que ya no siguiera con mis estudios, pero busqué una carrera a distancia en Psicología y una Maestría en Psicoterapia, con las cuales me he complementado como persona para poder seguir con mis proyectos de vida.

"Después de usar bastón y andadera, necesité silla de ruedas,
la cual me costó trabajo aceptar para mejorar mi calidad de vida."

Pasé por requerir para caminar el uso de bastones, andaderas, férulas e inmovilizadores de cuello, hombro, rodilla, tobillo, cadera, etcétera; hasta llegar a necesitar silla de ruedas, la cual me costó trabajo aceptar para mejorar mi calidad de vida. 

Hoy en día, sigo adelante con el apoyo de mi hermosa madre y mi adorable hermano menor, quienes también tienen disautonomía moderada, y el respaldo de mi emprendedor hermano de en medio y de mi hermoso padre. Organizo y promuevo eventos para disautónomos, y nos prepararnos más uniendo lazos con diversas asociaciones No-Lucrativas ya que tenemos el mismo fin: “AYUDAR”. 

Y ahora gracias a Luis Quintana, de Todo Accesible S.C., y a Ana Silvia Barajas de, ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos A.C, el equipo de DIME ETIEL A.C. (Disautonomía México) forma parte de un gran evento en la ciudad de Cuernavaca llamado “Todos somos igualmente diferentes” que se efectuará este 7 de diciembre de 2013, del cual todo el equipo de Disautonomía México y Proyecto AANTAH nos sentimos muy orgullosos.