Disautonomía,
discapacidad invisible
La Disautonomía es el mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo.
El sistema nervioso autónomo es una parte del sistema nervioso, encargado de regular todos los procesos involuntarios que tenemos en el cuerpo. Se divide en Sistema Simpático y Parasimpático.
El mal funcionamiento del Sistema Nervioso Parasimpático puede provocar diversos síntomas en conjunto (Síndrome) llamados “Disautonomía”.
Un ejemplo de esto es la circulación venosa, un problema muy importante en el Disautónomo es que el retorno venoso de las piernas se ve afectado, por lo tanto no regresa adecuadamente la sangre al cerebro, el corazón comienza a trabajar forzadamente causando “taquicardia” y al no cubrir las necesidades de oxigenación del cerebro le procede un desmayo como auto protección del cuerpo (la máquina perfecta), al estar la persona en una posición horizontal a favor de la gravedad la circulación sanguínea se facilita y se recobra en pocos segundos la consciencia, pero hay que darle al cuerpo unos veinte minutos para que recupere su función normal. Muchas veces la persona requiere de más tiempo e incluso hospitalización y medicamentos.
Existen dos tipos de Disautonomías primarias y secundarias.
Las secundarias son
a consecuencia de otra enfermedad que genera los problemas disautonómicos.
Las primarias se
clasifican[1] de la siguiente manera:
- Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática
- Intolerancia Ortostática
- Síncope Neuro-cardiogénico
- Insuficiencia autonómica pura
- Atrofia multisistémica
El diagnóstico
suele ser muy exhaustivo para la familia y el paciente, ya que no existe mucha
información sobre esta enfermedad y muchos médicos no la toman enserio por
falta de conocimiento de la condición física. Existe mucha discriminación
social a las personas que la padecen porque es una “Condición Física Invisible”
para la sociedad.
Por estos motivos
surge la idea de formar una asociación para ayudar a difundir el padecimiento
al sector salud y a la sociedad en general; apoyar a las personas más
vulnerables a salir adelante con su diagnóstico y poder integrarlas socialmente
en México y el mundo de habla hispana.
Nuestra asociación es DIME ETIEL A.C.
que significa Disautonomía México Espacio Totalmente Integrado en Luz
Asociación Civil, la cual tiene una actividad no lucrativa y ha sido apoyada
por una gran eminencia en México sobre el tema, el Dr, Jesús Antonio
González-Hermosillo G.
Cómo se
diagnostica, por medio de una prueba llamada “tilt test” o “prueba de
inclinación”. Esta se lleva a cabo con un equipo médico que comprende de un
cardiólogo, un neurólogo y un internista. Se realiza en una mesa basculante, la
cual tiene la particularidad de poderse manejar en grados de inclinación. La
prueba de inclinación consiste en observar las variaciones de la presión
arterial y del ritmo cardíaco de un paciente en relación a los cambios de
posición. Para ello, se obtiene un registro con el paciente en posición
horizontal y se monitoriza la respuesta de presión arterial, ritmo cardíaco, flujo
cerebral, etcétera. Frecuentemente, antes de efectuar una prueba de
inclinación, el paciente ha tenido una evaluación clínica mediante otros
exámenes cardiológicos para descartar otras causas de síncope. Por la
naturaleza del problema que se investiga es posible que el paciente presente un
síncope, incluso arritmias serias, pero dado que el paciente se encuentra
monitorizado, esto puede ser tratado adecuadamente. Esta prueba es segura y
confirma el tipo de Disautonomía y su clasificación, para poder llevar un
tratamiento adecuado.
Esta condición
física ha pasado invisible socialmente ya que todo el daño que te ocasiona este
padecimiento es internamente; únicamente tiene visibilidad cuando los síncopes
te ocasionan traumatismos y tienes que usar una silla de ruedas o un aparato
ortopédico.
Socialmente definen
a una persona con discapacidad como “aquella que usa una silla de ruedas”, ya
que el logotipo para accesos para discapacidad es una silla de ruedas. Muchas
veces estas personas, necesitan usar estos lugares ya que cuando hay crisis
necesitan hacer el mínimo esfuerzo, para evitar síncopes y traumatismos
severos.
Hay
mucha falta de información sobre esta enfermedad y la discapacidad que le puede
causar una persona. La falta de esta cultura es lo que hace que esta enfermedad
sea “socialmente invisible”.
Desafortunadamente
la discriminación para cualquier discapacidad en este país es bastante fuerte,
ahora imagínense teniendo una enfermedad donde aparentemente todo es normal.
Esperamos y estamos
trabajando para que algún día tengamos en nuestro país la cultura sobre el
respeto a las personas discapacitadas. Y que desde preescolar les inculquen a
los niños estos valores.
Jaqueline Rouin
Presidenta
DIME ETIEL A.C.
[1] (http://www.dinet.org/)
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